Reconnaissance

La reconnaissance de la fibromyalgie touche plusieurs secteurs, les plus importants étant celui de la santé, celui du monde du travail et celui de l’entourage des personnes atteintes. En effet, les façons de percevoir la fibromyalgie qu’ont les gens dans ces sphères de la vie d’une personne atteinte peuvent faire toute la différence dans son vécu.

Secteur de la santé

Le débat sur la réalité de la fibromyalgie dure depuis bien des années dans le monde médical. Certains professionnels de la santé n’y croient pas du tout, d’autres, oui, et il y en a qui changent d’opinion, mais pas toujours dans le sens de la reconnaissance. Par exemple, Frédérick Wolfe, rhumatologue américain et co-auteur de la Déclaration de Copenhague de 1992 qui reconnaissait la fibromyalgie, a fini par dire, en 2008, que « c’était une erreur de donner un nom et une description à ce qu’il considère comme une réponse physique au stress, à la dépression ainsi qu’à l’anxiété sociale et économique… ».

De son côté, le rhumatologue canadien Kevin White a publié un article en 2004 dans The Journal of Rheumatology dans lequel il prenait la défense des personnes atteintes de fibromyalgie en réponse aux rhumatologues qui niaient la réalité de cette maladie (j’ai eu l’autorisation de traduire cet article en 2004 pour notre bulletin, mais je ne peux pas le publier sur internet). Il avait d’ailleurs fait une comparaison intéressante avec les personnes atteintes d’hypothyroïdie, qui, avant qu’on puisse dépister la maladie, étaient traitées de « grosses et paresseuses ». Il a aussi publié un article plus récent dans le bulletin du Fibromyalgia Network, toujours pour défendre la réalité de la fibromyalgie, lequel a été résumé dans notre bulletin.

Au Québec, le niveau provincial associatif de la fibromyalgie tente de faire adopter le code spécifique M79.7 de l’Organisation mondiale de la santé assigné à la maladie dans la Classification internationale des maladies (ICD-10). Le Ministère de la santé et des services sociaux a accepté de le faire, mais la Régie de l’assurance maladie du Québec ne l’a toujours pas fait à ce jour.

Milieu de travail

Il est particulièrement difficile pour l’employeur, comme pour l’employé, d’accepter les nouvelles limitations fonctionnelles qu’apportent la fibromyalgie. Pour bien des personnes atteintes, il demeure encore préférable que leur entourage au travail ne sache pas qu’elles ont la fibromyalgie. Et dans le cas où elles le divulguent, l’employeur aura souvent des réticences à adapter le milieu de travail ainsi que l’horaire et les tâches de son employé.

C’est alors qu’on peut se retrouver devant un arrêt de travail temporaire. Avec une prise en charge rapide et efficace, la personne atteinte de fibromyalgie pourrait reprendre graduellement son travail, mais certaines n’y arrivent pas, soit parce que leurs symptômes sont trop envahissants, soit parce que leur poste est trop exigeant en rapport avec leurs capacités. C’est alors qu’entre en jeu toute la complexité de déterminer si la fibromyalgie de certaines personnes est de nature invalidante ou pas et comment organiser leur avenir sur le plan financier. La question peut alors devenir de nature juridique. À noter que la fibromyalgie n’est pas reconnue comme invalidante d’emblée, alors les recours en invalidité sont actuellement traités cas par cas.

Toutefois, l’Association québécoise de la douleur chronique (AQDC) offre un programme d’aide aux entreprises, La douleur, j’y vois, qu’elle a monté en collaboration avec Pfizer et qui vise à améliorer la qualité de vie des employés, diminuer l’absentéisme, assurer une meilleure productivité et diminuer les coûts en santé. Bien que le programme comprenne un volet pour les dirigeants et un volet pour les employés, c’est l’employeur qui doit en faire la demande. Consultez nos liens utiles pour accéder au site de l’AQDC.

Entourage de la personne atteinte

Parce que les symptômes de la fibromyalgie sont généralement invisibles, les personnes qui en sont atteintes sont souvent incomprises par leur entourage. Elles peuvent aussi avoir tendance à s’isoler d’elles-mêmes, malgré le soutien de leurs proches.

Comme les symptômes sont inconstants et imprévisibles, il peut devenir ardu de faire comprendre aux autres ce qui se passe au jour le jour et de se sentir appuyé. Et il est important de comprendre que les proches vivent aussi des deuils, tout comme la personne atteinte de fibromyalgie. Cette dernière peut utiliser divers moyens de communication et l’approche des 5A avec ses proches pour faciliter la transition entre sa vie d’avant et ses nouvelles circonstances, contribuant ainsi activement à l’acceptation de sa maladie. La personne souffrant de fibromyalgie se voit souvent devant la nécessité de redéfinir ses priorités et garder un bon contact avec les personnes qu’elle aime peut assurément être l’une de ces priorités.

De leur côté, les proches peuvent aussi apprendre à identifier certaines choses à ne pas dire à la personne souffrant de fibromyalgie et tenter de mieux écouter cette personne afin de favoriser une meilleure relation interpersonnelle. Ils peuvent développer leur capacité à aider tout en ne s’oubliant pas. Après tout, le visage de leur quotidien à eux aussi est souvent transformé par la fibromyalgie.

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